Ich Stella, geboren wurde ich am 17.Oktober 2010 , alles verlief
supi, jedenfalls für mich.
Nach vier Tagen
durften wir alle zusammen das Krankenhaus verlassen und waren
einfach nur glücklich.
Ok ich hatte kurz danach etwas dickere Augen, aber im
Vergleich zudem was danach folgte war das noch harmlos.
Mama und Papa rannten mit mir gemeinsam zu jeder U-Untersuchung und irgendwie konnte man es manchmal erahnen, dass ich anders bin als gleichaltrige Babys…
Als ich dann im Dezember 2010 Mamas Brust verweigerte und auch noch anfing zu spucken, fuhren wir ins nahegelegene Elisabethkrankenhaus in Halle.
Dort begannen die Ärzte wie wild meinen Darm zu untersuchen, der Verdacht lag nahe, dass ich einen ja wie nannte man das „Magenverengung“ hätte und dies operativ behoben werden müsse…Mama war käseweiß im Gesicht und ich….habe von dem allen nichts mitbekommen.
Die Befunde waren negativ, also ging es wieder nach Hause, Michprodukte sollen vermieden werden, das wars also mit dem Stillen…
Irgendwie wurde unsere damalige Kinderärztin nicht glücklicher bei den darauffolgenden Untersuchungen, es folgten zahlreiche Überweisungen zu sämtlichen Ärzten…
Viele meinten das ich taub wäre, da ich auf laute, sogar megalaute Geräusche nicht reagierte, danach folgte ein Besuch beim Augenarzt, jetzt sollte ich auch noch blind sein nur weil mich meine Umwelt so gar nicht interessiert hatte…
Mami und Papi hatten schon wunde Füße vom vielen hin- und hergelaufe.
Ein Arzt nach dem anderen, bis wir zum Schluss in der Uniklinik Kröllwitz einen Termin hatten: Neuropädiatrie.
Nichts erahnend setzten wir uns in das Behandlungszimmer, mir wurde eine lustige Haube aufgesetzt nennt sich EEG und danach war es seeeeehr ruhig in dem Zimmer.
20 Minuten wurden meine Hirnströme gemessen und aufgezeichnet.
Im Wartezimmer schalte es meinen Namen, wir gingen zum Doktor und erfuhren das ich an einer Epilepsie leide….ok Mama und Papa sahen nicht sehr glücklich aus, aber es wurde somit einiges klar was meine Entwicklung betraf. Ich bekam mein erstes Antiepileptika und es sollte nicht mein letztes gewesen sein.
Unser Neurologe machte mit uns einen Termin für eine stätionäre Aufnahme aus um zu klären woher die Epilepsie rührt.
Dann war es soweit, am 28.03.2011 mussten meine Mama und ich stationär ins Universitätsklinikum Halle Kröllwitz. |
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Es vergingen viele Wochen, als das Telefon klingelte und Mutti mit der Dame am anderen Ende einen Termin in der humangenetischen Ambulanz Halle Kröllwitz ausmachte.
Am 03.07.2011 erfuhren wir das ich ein Angelman bin… unbeschreiblich was in den Köpfen meiner Eltern vorging, für mich hatte sich ja nichts verändert…
 | Termin in der HNO-Abteilung im Krankenhaus, es wurde getestet in wie fern die Epilepsie mein Hörvermögen beeinträchtigt, die Befunde waren unauffällig… |
Lange passierte gar nichts, ich musste regelmäßig zur neurologischen Untersuchung, es wird jedes Mal ein EEG geschrieben, Blutentnahme und ein Gespräch über weitere medikamentöse Pläne.
Mir wurde ein Medikament nach dem anderen verabreicht, lange musste ich zweimal täglich drei Antiepileptika nehmen. Um mal die Dosierung zu erklären, wenn ein Erwachsener meine Dosis einnehmen würde, würde er vermutlich aus den Latschen klappen…
Die Krämpfe konnten nach ein paar Monaten reduziert werden, aber meine Entwicklung wollte und wollte nicht vorankommen.
Ich bin dreimal wöchentlich mit Mama zur Physiotherapie gegangen, da wurden lustige Übungen gemacht welche sich aus Bobath und Vojta vereinten. Leider blieb der Erfolg aus, bis heute mache ich regelmäßige Übungen und besitze auch Hilfsmittel welche mich unterstützen sollen, aber bisher ohne sichtbare Erfolge. Bis heute hat sich mein Zustand so zugespitzt, dass ich an einer Skoliose an der Wirbelsäule leide, die mir das Leben schwer macht.
| | Wassertherapie im SPZ Halle, am Anfang war ich noch skeptisch, aber dann gefiel mir das richtig gut. Leider machten mir mein zahlreichen Infekte einen Strich durch die Rechnung. |
Aus jeden kleinen Schnupfen wird bei mir gleich eine Bronchitis, oder auch schon mal eine Lungenentzündung.
Es gab Zeiten, da musste meine Mama mit mir innerhalb von drei Monaten drei Mal ins Krankenhaus… mein Körper war schon immun gegen Antibiotika…
Ich wurde im August 2011 in den integrativen Kindergarten eingeschult, obwohl es mir dort super gefallen hatte, musste ich bald merken, dass zu viele Menschen einfach noch zu viel für meinen geschwächten Körper waren…
 | Im März 2012 musste ich ins Krankenhaus, RV-Virus + Lungenentzündung. Bösartig war das, ich musste sogar tagelang auf der ITS verweilen wegen einer Sauerstoffsättigung von gerade mal 82 %. |
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Da sich mein Körper mittlerweile über Antibiotika lustig machte, durfte ich vier Wochen später mit einer Bronchitis wieder ins Krankenhaus...
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| Mami und ich haben eine laaaange Genesungszeit zu Hause verbracht, dann folgte wieder der Gang in die Kita. Im Sommer machte Mami einen richtig langen Urlaub zu Hause, um mich von allen Krankheitserregern fern zu halten, dies hätte auch geklappt, jedoch hat kurze Zeit später mein Medikamentenspiegel verrückt gespielt. Die folge wahnsinnig hohes Fieber…40,9°… Ab ins Krankenhaus… |  |
Ich war auf der Warteliste des sächsischen Epilepsiezentrums Kleinwachau in Radeberg…. Und was haben Wartelisten so an sich…richtig man muss WARTEN …
Die Monate vergingen nicht unproblematisch, mir ging es wöchentlich schlecht, manchmal bekam ich wieder Fieber, mal habe ich mehr gekrampft.
Mama war schon ganz nervös und begann im Epilepsiezentrum eine Art Telefonterror zu führen .
Am 15.01.2013 klingelte dann das Telefon, ein Mann sprach mit Mama und zwei Tage später saßen wir mit voller Hoffnung im Auto auf dem Weg nach Radeberg.
 | Nach einer netten Begrüßung begannen sie gleich mit ihren Untersuchungen… Schlaf EEG, Langzeit EEG, Blitz EEG. Dann folgte die medikamentöse Umstellung… |
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Ich war bald darauf so schwach, dass ich sämtliche Körperfunktionen ablegte. Ich konnte meinen Kopf nicht mehr halten, mein Körper gleichte dem eines Neugeborenen. Ich verlor an Gewicht.
| Es war dann so schlimm, dass Papa mich mit einer Spritze ernähren musste, ich hatte keinerlei Kraft mehr. |  |
 | Es folgte die letzte Rettung…eine Nahrungssonde. Ok es war nicht wirklich schick, aber wie sollten Mama und Papa Essen, Trinken und meine Medikamente in mich hinein bekommen…unmöglich! Jetzt durfte ich mich ausruhen und bekam alles was ich brauchte über meinen weißen Schlauch. |
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Ein Paar Tage ging es mir richtig gut und meine Eltern waren guter Dinge, dass wir bald nach Hause dürfen, doch dann kam wieder alles anderst wie erwartet…
Mit Blaulicht wurde ich händchenhaltend von meiner Mama ins Dresdener Uniklinikum gefahren, eine ganze viertel Stunde im Krankenwagen…
Der Grund ich hatte mir wieder diesen doofen RV Virus eingefangen, diesmal wollte ich mich auch nicht recht erholen.
Es war sehr schwierig mich zu stabilisieren, da meine Medikamente ja auch nicht richtig eingestellt waren und dann noch einen Infekt dazu…oh man
Sogar Papa hatte sich eine Woche spontan Urlaub genommen, um Mama zu unterstützen….wir haben nicht wirklich Verwandtschaft in Dresden .
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Ganze zehn Tage mussten wir unter Quarantäne im Krankenhaus verbringen, zum Glück hatte ich meine Nasendsonde, somit durfte ich jede Mahlzeit verpennen.
Nachdem wir entlassen wurden, waren meine beiden Füße ganz blau und zerstochen, genau wie meine Hände…ich habe lange gebraucht um wieder jemanden an meine Füße zu lassen…
 | Aber… ich wäre kein richtiger Angel, wenn ich nicht sogar in dieser Situation ein Lächeln für meine Mama übrig gehabt hätte |
Dann war es endlich soweit, Mama hat ein langes Gespräch mit dem Chefarzt des Epilepsiezentrums geführt und darum gebeten, die medikamentöse Behandlung zu Hause weiterzuführen.
Das war auch die richtige Entscheidung, nach zwei Tagen ging es mir sichtbar besser, obwohl wir mit den Medikamenten keine Fortschritte machen konnten und das noch ein langer und steiniger Weg wird…
Zu Hause angekommen sprachen Mama und Papa lange Zeit über meinen Schlauch in der Nase, ein Leben lang wollte ich ja nicht damit verbringen.
Also wurde schweren Herzens ein OP Termin für eine Magensonde gemacht. Ok ich war nicht wirklich heiß drauf wieder ins Krankenhaus zu müssen, aber wer schon mal eine Nasensonde gelegt bekommen hat, der weiß das dass alles andere als angenehm ist und ab und zu habe ich mir das doofe Ding auch mal selbst entfernt .
Im Mai habe ich meine PEG bekommen und wie man sieht mit Papas schützender Hand ging es mir bald wieder richtig gut…ich finde auch ohne Pflaster im Gesicht sehe ich viel süßer aus.
So das war mal ein kleiner Einblick der letzten knapp 3 Jahre meines noch so jungen Lebens, gerade sind wir alle ohne weitere Krankenhausaufenthalte daheim und genießen ein wenig "normales" Familienleben.
Leider konnten wir an meinen Medikamenten nichts verändern, aber Mami und Papi geben alles um daran baldmöglich etwas zu ändern.
Derzeit nehme ich morgens und abends jeweils vier Antiepeleptika, noch hinzu kommt ein Leberschutz, Aloe Vera-Saft und Manuka Honig und Vitamin E Kapseln.
Wir hoffen alle, das die Naturmedizin irgendwann bei mir anschlägt und ich ein paar der starken Medikamente die kalte Schulter zeigen kann.
Mama und ich fahren wöchentlich zur Physiotherapie, Atemtherapie, Logopädie und bald wieder zur Wassergymnastik. Einmal aller ein bis zwei Monate muss ich zum Neurologen, EEG schreiben, Blutentnahme usw…
Der tägliche Wahnsinn nennt es meine Mama, für mich ist es mein Leben ...